Kinderen in een gezin met een fatale ziekte

Willem was negen jaar toen zijn moeder kanker kreeg. Er werd hem alleen algemene informatie gegeven zoals 'mama is ziek', maar geen nadere bijzonderheden. Wel dat ze snel weer beter zou zijn. Waarom dat kind ongerust maken? Na korte tijd veranderde zijn gedrag op school. Willem reageerde zich af in vechten met zijn speelkameraden, de lessen verstoren, zijn schoolwerk verwaarlozen. Toen hij extra aandacht kreeg, vertelde hij dat hij zijn vader aan de telefoon had gehoord over een kwaadaardig melanoom. Zijn vader keek heel bezorgd en sprak met een andere stem dan anders. Willem werd angstig en heel boos. Hij legde in drie zinnen uit waarom: 'Ze vertellen mij niet alles. Ze is mijn moeder. Ik heb het recht te weten wat er is.'

Als ernstige ziekte een gezin binnenvalt, dan verandert meteen het hele gezin. De aandacht verschuift van de muziekles van de kinderen en de voetbaltraining van de zoon naar de afspraken met de dokter en het ziekenhuis. Als de aandoening ook een opname in het ziekenhuis vereist, moet de aandacht worden verdeeld tussen thuis, het werk, de school en het ziekenhuis: totaal verschillende werelden waarvan de ziekenhuiswereld zo speciaal is omdat soms niemand in het gezin er ervaring mee heeft. Ernstige ziekte overrompelt de meeste mensen. De kinderen staan dan vaak in de coulissen van het drama, behalve als juist het kind ziek is, maar dan nog verdwijnen de broers en de zussen in de coulissen. Vanuit het ouderlijke instinct bestaat de neiging om de kinderen te beschermen, zoals men de neiging heeft een hand voor de ogen te leggen als er een vreselijk tafereel wordt getoond in een televisiefilm. Het probleem is echter dat er geen middel is om kinderen te beschermen voor het feit dat een ernstige aandoening ook in hun leven is binnengetreden. Bij een kankeraandoening blijven de kankercellen beperkt tot het lichaam van de kankerpatiënt, maar de kankerervaring breidt zich uit naar het hele gezin. De kinderen voelen meteen dat er iets aan de hand is. Als zij worden buitengesloten, zal hun angst eerder toenemen en zullen ze wellicht onjuiste conclusies trekken. Als ze erbij worden betrokken, kan hen geleerd worden hoe om te gaan met deze ervaring.

Slechts één kindertijd
De enorme eisen die de ziekte stelt, kunnen het onmogelijk maken om aandacht te geven aan de kinderen. De lichamelijke en emotionele noden van de zieke overheersen alles en geven soms het gevoel dat ouderschap iets is dat moet wachten tot de ziekte voorbij, of minstens onder controle. Kinderen kunnen echter niet wachten. Het is de enige kindertijd die ze ooit zullen hebben en dit is een cruciale periode voor hun ontwikkeling. Er kan voor gekozen worden de ziekte niet als een hinderpaal te beschouwen, maar als een krachtig platform van waaruit de ouders met een duidelijke communicatie de kinderen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is en te laten voelen dat ze van hen houden. Door de ziekte kan alle aandacht op zichzelf betrokken worden. Het komt erop aan een aantal eigen zorgen en gevoelens opzij te zetten om te luisteren naar de behoeften van de kinderen en een weg te zoeken hoe zij geholpen kunnen worden. Dat betekent dat niet alleen wordt gekeken naar overleven vanuit het gezichtspunt van de zieke, maar ook vanuit dat van de kinderen. Want ook zij moeten het gebeuren overleven. Als de kinderen kunnen worden geholpen hun gevoelens te begrijpen, kan dit voor de zieke een toegevoegde waarde betekenen, een perspectief dat helpt om te gaan met de eigen gevoelens. Aandacht geven aan de behoeften van de kinderen helpt de volwassen zieke ook zich te ontdoen van de slachtofferrol, wat een krachtige stimulans kan zijn in het afrekenen met de ziekte.

`De grote mensen zijn aan het praten. Neem een koekje en ga spelen'
Het is opvallend dat in de meeste kinderziekenhuizen wel opvang voorzien is voor de ouders van zieke kinderen, maar dat er in ziekenhuizen weinig of geen aandacht is voor de kinderen van ernstig zieke ouders, tenminste als deze kinderen zelf nog niet oud genoeg zijn om zelf hun stem te laten horen. Met alle geavanceerde technieken voor de behandeling van ernstige ziekten, voor het redden en verlengen van het leven, heeft men in de geneeskunde die zeer belangrijke groep `gezonde kinderen in een gezin waar iemand ernstig ziek is', vergeten. Niettemin verandert de ziekte in belangrijke mate de houding en het gemoed van de zieke, maar ook van de andere gezinsleden. De stress die het betekent voor de zieke en de partner beïnvloedt ook de kinderen. Het ziek zijn van een gezinslid, de verwarring die dit meebrengt en het verdriet grijpt kinderen zeer sterk aan. In de chaos van de ziekte worden ze vaak vergeten.. Vaak gaan de gesprekken langs hen heen of wordt geprobeerd hen te besparen. Zo vaak horen we van mensen als ze herinneringen weergeven over ervaringen met ziek zijn in hun kinderjaren: "Alle gesprekken vonden één meter boven mijn hoofd plaats: tussen mijn ouders, tussen mijn ouders en de dokters, tussen mijn ouders en de bezoekers. En het was mijn mama die ziek was, mijn zus die leukemie had, mijn grootvader die dood ging. En tegen mij werd niets gezegd. En als ik dan toch eens aan de jas trok om aandacht te vragen, kreeg ik te horen: "De grote mensen zijn aan 't praten. Neem een koekje en ga spelen".
Het leuke gezelschap dat ze voorheen waren heeft ineens plaats gemaakt voor bezorgdheid, verdriet, angst en spanning. Het is zo belangrijk om kinderen vanaf het begin af aan duidelijk te informeren over wat er aan de hand is. Zij hebben daar recht op. Kinderen kunnen meer dragen dan volwassenen denken. Het is vooral moeilijk als ze zich buitengesloten voelen, want dan missen ze ook alle steun.

Wat moet de kinderen verteld worden?
Aan kinderen moeten zes dingen verteld worden. Ten eerste dat mama, papa of oma ernstig ziek is. Hen moet vooral niet verteld worden dat het niet erg is, als dit wel zo is. Of dat het snel over zal zijn, als dit niet zo is. Het is belangrijk om te vertellen wat de naam van de ziekte is. Zo wordt vermeden dat kinderen dit op school, bij de bakker of op straat moeten horen. Ook al is de naam moeilijk, kinderen moeten dit duidelijk thuis gehoord hebben, zodat ze zich niet bedrogen voelen. Verteld moet worden wat er thuis zal veranderen door de ziekte. Moet mama naar het ziekenhuis, welke taken of gebruiken moeten worden herschikt, hoe zal alles worden geregeld. Ook moet verteld worden hoe er voor hen zal worden gezorgd. Het is normaal dat kinderen op dat moment vooral denken aan hun eigen directe noden. Ze voelen zich daar vaak schuldig over. "Hoe kan ik nu bezorgd zijn om mijn pianoles, nu mama ziek is". Aan kinderen moet worden uitgelegd dat dit normaal is, dat het gezin nu extra zorg nodig heeft van anderen en dat van hen ook extra inspanning vraagt om met die ziekte te leren leven. Uitgelegd kan worden welke hulpverleners ingeschakeld zullen worden om ervoor te zorgen dat voor hen ook het leven verder gaat. Uitgelegd moet worden dat de ziekte niet besmettelijk is. Kinderen denken vaak dat ze dit nu ook kunnen krijgen. En tenslotte en het allerbelangrijkste is dat kinderen moeten weten dat niemand schuld heeft aan de ziekte. Kinderen denken vaak dat iemand ziek is geworden door hun schuld, omdat ze te lastig geweest zijn of omdat hun schoolrapport niet goed genoeg was.

De rol van de huisarts
Het is niet voldoende éénmaal iets uit te leggen aan kinderen. Als de ziekte van lange duur is, is het belangrijk dat de kinderen steeds worden geïnformeerd over alle belangrijke ontwikkelingen in het ziekteproces.. Ze moeten vooral weten dat ze het recht hebben om goed te worden geïnformeerd, en dat ze elk moment alle vragen mogen stellen. Artsen doen er goed aan te informeren of de kinderen voldoende uitleg hebben gekregen en hoe ze reageren. De huisarts als arts van het gezin bij uitstek, heeft hier een belangrijke rol te vervullen. Ook de school kan op de hoogte worden gesteld zodat er rekening mee kan worden gehouden dat kinderen moeite kunnen hebben om zich te concentreren en dat het schoolwerk kan lijden onder de problemen thuis. Alle emoties die volwassenen voelen, spelen zich ook af bij kinderen, maar kinderen stellen het uiten van hun gevoelens vaak uit tot er weer voldoende veiligheid is.

Met het adequaat opvangen van kinderen op momenten dat het gezin wordt geconfronteerd met ziekte en lijden, worden de kinderen niet alleen op dat moment geholpen, maar worden ze ook voorbereid op problemen in de toekomst. Het is ook een adequate manier om hen een goede toerusting mee te geven voor hun verder leven. Kinderen zijn immers de volwassenen van morgen. Wat hen in hun jeugd is geleerd, zullen ze later ook door kunnen geven aan anderen.

Manu Keirse is hoofddocent aan de faculteit geneeskunde KU te Leuven

INFORMATIE

Keirse M. Omgaan met ziekte. Een gids voorde patiënt, het gezin en de zorgverlener. Tielt, Lannoo,2005, 2de druk.
Keirse M. Kinderen helpen bij verlies. Een boek voor al wie van kinderen houdt. Tielt, Lannoo, 2006, 5de druk.

De auteur verzorgt ook vormingssessies en lezingen over deze onderwerpen.

Bron: Silhouet, focus op angst en depressie

Voor meer interessante artikelen kunt u een abonnement afsluiten bij Silhouet voor slechts 25 euro per jaar.